Nationales Register für Follikuläre Lymphome

Hintergrund und Rationale

Genauso wie das MZoL gehört auch das follikuläre Lymphom (FL) zur Gruppe der indolenten B – Non-Hodgkin Lymphome und ist im fortgeschrittenen Stadium, in dem sich die große Mehrzahl aller Patienten bei Diagnosestellung befinden, mit den etablierten Therapien nicht heilbar.

Beim FL werden im klinischen Alltag unterschiedlichste Therapien verwendet. Dies spiegelt sich auch in den Leitlinien wider: so reichen die Empfehlungen von einer milden Rituximab – Monotherapie bis hin zu einer dosisintensiven Chemotherapie, gefolgt von einer Erhaltungstherapie.

Im Rezidiv ist die Therapielandschaft noch heterogener und es existiert keine allgemein gültige Standardtherapie, die für alle betroffenen Patienten empfohlen werden kann.

Aufgrund der palliativen Situation der Patienten und der Tatsache, dass erst z.B. bei lymphomassoziierten Symptomen behandelt wird und die Diagnose eines FL nicht automatisch zur Therapie führt, wird auch die Diagnostik nicht einheitlich außerhalb von Studien durchgeführt. Dadurch existieren wenige Daten zur Diagnostik und Behandlung in der alltäglichen klinischen Praxis. In dieser Situation besteht vergleichbar dem MZoL ein dringender Bedarf eines prospektiven Registers für das follikuläre Lymphom in Deutschland, das es derzeit in der Form nicht gibt. Durch die Erweiterung des Marginalzonenlymphom-Registers auf das FL möchte das Projekt einen wesentlichen Beitrag zur Versorgungsforschung beim FL in Deutschland leisten.

 

Einschlusskriterien

Die Aufnahme erfolgt unabhängig von dem klinischen Stadium der Erkrankung (lokalisiert vs. fortgeschritten) oder von dem beabsichtigten Therapiekonzept des behandelnden Arztes: Patienten unter Watch & Wait wie auch Patienten in der Ersttherapie oder Rezidivtherapie können eingeschlossen werden.

 

Ausschlusskriterien

Aus den zuvor genannten Punkten ergeben sich folgende Ausschlusskriterien:

 

Kontakt:

Leitung des Registers
Prof. Dr. med. C. Buske
CCC Ulm
Albert-Einstein-Allee 11, 89081 Ulm

 

Projektmanagement
Frau J. Gökeler
jacqueline.goekeler@uniklinik-ulm.de
T: 0731 500-65827
F: 0731 500-65836

Frau Dr. K. Höfer
kristine.hoefer@uniklinik-ulm.de
T: 0731 500-65803
F: 0731 500-65836

 

Sekretariat
Frau J. Kelp
jennifer.kelp@uni-ulm.de
T: 0731 500-65888
F: 0731 500-65822

 
Zusätzliche Dokumente