Ziele des GLA-Registers
Klinische Studien können häufig nur bestimmte Aspekte der Versorgungsrealität abbilden. Gerade seltene Konstellationen und unterrepräsentierte Patientengruppen oder Patienten mit Ko-Morbiditäten werden in diesen oft unterrepräsentiert.
Die Erhebung von „Real-World-Daten" ist von daher ein wesentliches zusätzliches Instrument, um aus Alltagsdaten Rückschlüsse über den Therapieverlauf, die Prognose und den ungedeckten medizinischen Bedarf zu ermitteln. Klinische Register stellen die Plattform dar, innerhalb derer sich oben genannte Daten qualitätskontrolliert und unter der Beachtung methodischer Notwendigkeiten gesammelt werden können.
Den Aufbau, den Betrieb und die Auswertung der Daten bei verschiedenen Lymphomerkrankungen hat sich die Initiative Lymphom-Register innerhalb der GLA zur Aufgabe gemacht. Dabei werden sowohl die Daten bestehender Register eingebunden, als auch die Möglichkeiten geschaffen, neue Daten in einem harmonisierten Prozess einzugeben.
Unter dem Dach des GLA-R haben sich die bereits bestehenden Register zusammengeschlossen, um zu einer gemeinsamen wissenschaftlichen Austauschplattform zu wachsen.
Einschlusskriterien
Es sollen möglichst alle Patienten mit einem diagnostizierten malignem Lymphom unabhängig von der Behandlungslinie erfasst werden. (Hodgkin-Lymphome und CLL werden von entsprechenden Registern erfasst).
Voraussetzungen sind:
Die Aufnahme von Patienten erfolgt unabhängig vom klinischen Stadium der Erkrankung und vom Therapiekonzept.
Ausschlusskriterien
Aus den zuvor genannten Punkten ergeben sich folgende Ausschlusskriterien:
Dokumente
Projektkoordination
Prof. Dr. Georg Heß, Dr. Anke Ohler
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
GLA-register@german-lymphoma-alliance.de